5-vjeçarja Eda Loshi ka nevojë për ndihmën tonë.
Mjekët në Kosovë dhe Shqipëri nuk arritën ta përcaktojnë diagnozën, në Turqi ajo u diagnostikua me sëmundjen e rrallë gjenetike Spinal Muscular Atrophy (SMA) SMN1 dhe SMN2.
Kjo është një sëmundje gjenetike që shkakton çrregullim neuro-muskulor progresiv, ku preken qelizat nervore që kontrollojnë muskujt (motoneuronet).
“Pa trajtim, simptomat e kësaj sëmundje fillojnë të shfaqen para ose pas muajit të gjashtë dhe vazhdojnë me përkeqësim të muskujve dhe humbje të tonusit muskular. Pa trajtimin e duhur, gjendja e pacientëve me këtë sëmundje përkeqësohet deri në pamundësi totale të lëvizjes, vështirësi në frymëmarrje”, njoftojnë familjarët.
Sipas tyre trajtimi i vetëm i kësaj sëmundje deri më tani është i mundur përmes preparatit Nusinersen (Spinraza), që është krijuar nga kompania bioteknologjike Biogen. Kjo është terapia e parë dhe e vetme e aprovuar nga FDA (Agjencia e Shteteve të Bashkuara të Amerikës për Ushqim dhe Administrim të Ilaçeve) në dhjetor të vitit 2016. Çmimi i këtij medikamenti është shumë i lartë.
Trajtimi me këtë medikament duhet të fillohet sa më herët që është e mundur me 4 doza fillestare (12 mg/5 ml), në ditën zero, 14, 28 dhe 63. Pastaj vazhdohet doza mbajtëse çdo 4 muaj deri në përmirësimin e gjendjes.
Çmimi për vitin e parë të trajtimin është 676 mijë e 864 euro, kurse në vitin e dytë 338 mijë e 432 euro.
Kjo sëmundje nuk trajtohet në Kosovë.
Familja deri më tani ka mbuluar të gjitha shpenzimet për Edën, por tani e ka të pamundur t’i sigurojë mjetet financiare për blerjen e injeksioneve, pasi kostoja e tyre është shumë e lartë.
Prandaj kërkojnë nga ju ndihmë dhe mbështetje për t’ia mundësuar Edës marrjen e kësaj terapie, pasi kjo është shpresa e vetme për të.
Çdo lloj ndihme nga ana e juaj është shpresëdhënëse për ne.
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
Llogaria bankare: 1501140001210485
SWIFT code: RBKOXKPR
Tel: +383 44 777 652
Te gjithë ata qe duan të kontribuojnë për Edën nga vendet jashtë Kosovës:
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
SWIFT code: RBKOXKPR
Numri i llogarisë me IBAN
